«Jutarnji list» 15.04.2002.

 

O djeci invalidima bez roditelja brine samo jedna ustanova

 

KAD PLATIM LIJEKOVE I NJEGU NE OSTANE MI NIŠTA

 

Piše Suzana Barilar

 

Margareta Gašić ima samo jednu želju, želi ozdraviti, dok bi Mario Reljan najradije promijenio dva dana u svom životu – dan kada su mu poginuli roditelji i dan kad je zbog nesreće završio u invalidskim kolicima. Margareti su 22 godine i od rođenja boluje od bulozne epidermolize, a devetnaestogodišnji je mario nakon pada s dalekovoda prije pet godina završio u kolicima.

Unatoč svemu to dvoje mladih ljudi puni su optimizma i čvrsto vjeruju da će bez obzira na sve zdravstvene probleme i životne nedaća uspješno završiti srednju školu i upisati fakultet. Njihove životne uspjehe s njima nažalost ne dijele njihovi roditelji bez čije ljubavi i podrške moraju prolaziti i brojne operacije i boravke po bolnicama. Nesretna sudbina Marija je zadesila još 1992. godine kada je u prometnoj nesreći izgubio oba roditelja, a Margaretin otac, koji joj je bio jedina svijetla točka u životu, poginuo je kao branitelj u Vukovaru 1991. Majka se, pak, za Margaretu nikada nije brinula, kao ni stariji brat. Ni danas, kad je Margareta odrasla, ne pita za nju.

Margareta i Mario već su četiri godine u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava, jedinoj ustanovi u kojoj djeca s tjelesnim invaliditetom mogu steći srednjoškolsko obrazovanje. Njima je Centar drugi dom, a kući odlaze samo vikendom ili za praznike. Margareta je u Centar stigla iz Dječjeg doma u Donjoj Bistri gdje je živjela od rođenja i završila četiri razreda osnovne škole, nakon čega se sedam godina nije obrazovala.

 

Više u bolnicama nego u školi

 

Niti jedna škola nije željela primiti Margaretu zbog njezine bolesti. Za Centar je doznala preko Udruge oboljelih od bulozne epidermolize, Debra. U početku, međutim ni u Centru Margareta nije naišla na razumijevanje vršnjaka. Promijenila je tako čak pet soba prije nego što je dobila cimericu Andreju koja ju je prihvatila.

S vremenom je upravo u Centru stekla najviše prijatelja s koji je često posjećuju u njezinu stanu u Sesvetama koji je dobila na korištenje od Ministarstva hrvatskih branitelja.

Za razliku od Margarete, Marija su u centru odmah prihvatili bez problema. Prije nego što je stigao u Dubravu, redovito je završio sedam razreda u Šibeniku te osmi razred u Krapinskim Toplicama. Danas je maturant ekonomskog smjera, dok Margareta završava drugi razred srednje škole grafičkog smjera. Mario je do sada bio na čak sedam operacija pa tako i sam priznaje da medicina još nije otkrila kako izliječiti parezu, koja ga je prikovala za invalidska kolica, ne gubi nadu da će i on jednog dana ponovno stati na svoje noge. I Margareta je više po bolnicama nego u školi.

- Svakih četiri, pet godina moram ići na operaciju šaka kako bi mi napravili nove specijalne rukavice koje mi štite ruke. Osim toga, jednom godišnje  u Hrvatsku dolaze liječnici iz Engleske koji pregledavaju oboljele od bulozne epidermolize te određuju koje su sve operacije   potrebne, a najčešće se operiraju kožni tumori – objašnjava Margareta.

-         Zbog neznanja me često pitaju jesam li stradala u ratu ili u požaru – priča Margareta.

Mario tvrdi da mu ljudi koje susreće čak pretjerano žele pomoći  posebno kada, primjerice, kolicima treba ući u autobus.

-         Ljudi su dosta šeprtljavi, pa se često dogodi da mi zbog toga više odmažu, ali ne zamjeram im.

Unatoč svojoj teškoj bolesti Margareta živi sama, a većina njezinih primanja odlazi na plaćanje režija, medicinskih sestara, buduću da joj je stalno potrebna stručna pomoć, a po potrebi dolazi i gospođa koja joj sprema stan i kuha. Znatan dio novca mora potrošiti i na lijekove te poput krema, zavoja, posebne prehrane.

- Kad sve platim ne ostane mi gotovo ništa – rekla je Margareta  koja si ne može priuštiti mnoge stvari u kojima danas uživaju njezini vršnjaci. Velika joj je želja kupiti kompjutor kojim unatoč teškim oštećenjima šaka, uspješno barata. Stoga svaku kunu marljivo štedi, a kako bi joj «nešto ostalo i za crne dane» invalidninu redovito stavlja na štednu knjižicu.

 

Samo da se riješi invalidskih kolica

 

Mario, srećom kako sam priznaje, ne mora poput Margarete razmišljati o novčanim problemima jer se o tome brinu baka i djed. Osim toga, Mariju roditeljsku ljubav nastoji nadoknaditi cijela obitelj, pa kad preko praznika dolazi kući u Ražine, svi jedva čekaju udovoljavati mu. Nerijetko mu iz Splita dolazi i ujak, a hvali Mario i susjede i prijatelje na koje se uvijek može osloniti. U dubravi je upoznao i djevojku Maju. Ipak, bez imalo razmišljanja reći će kako mu unatoč pažnji, roditelji beskrajno nedostaju.

- Jako mi nedostaju. Bili su stvarno najbolji mama i tata – reći će Mario. Gotovo na isti način Margareta se prisjeća svog oca.

- Iako je radio u Švicarskoj, kad god bi dolazio u Hrvatsku uvijek bi me došao posjetiti u Dom u Bistru – s radošću se Margareta sjeća oca koji joj je nastojao pružiti i ljubav koju nikada nije dobila od majke. Ako majka ipak shvati svoju pogrešku, hoće li joj oprostiti, pitamo Margaretu.

- Bilo bi prekasno – samo kratko odgovara, ali i da majci ne zamjera.

- Da sam ostala doma možda bi mi bilo još teže. Možda bi bila negdje zatvorena, ili bi nju i brata previše opterećivala. Unatoč svim problemima koji ih prate, prije svega zdravstvenim, kao i odrastanju bez roditeljske ljubavi i podrške koja bi s obzirom na njihove bolesti bila najbolji lijek, Margaretu i Marija ne napušta optimizam. – Mislim da sam zadovoljan svojim životom – reći će na kraju Mario. – Moj je jedini problem to što sam u kolicima, ali s druge strane, za razliku od ostalih nemam nikakvih novčanih problema, imam dobru obitelj, djevojku, dobar sam učenik. I Margareta kaže da je zadovoljna i jedina joj je želja da može malo više stajati na nogama.

 

O djeci invalidima brine se samo 16 njegovatelja

 

Centar za odgoj i obrazovanje mladeži Dubrava jedini je centar u hrvatskoj u kojem srednjoškolsko obrazovanje mogu steći djeca s tjelesnim invaliditetom. Centar postoji od 1966. godine, a u njemu se školovalo 1400 djece. Danas centar polazi  200 učenika te još 40 njih koji su starijeg uzrasta, a zbog  tjelesnog invaliditeta nisu završili nikakav program niti imaju posao, te ondje pohađaju tzv. radno-okupacijske aktivnosti.

Djeca u Centar dolaze iz cijele Hrvatske – iz Zagreba ih je 70 na dnevnom smještaju, a ostali su na stalnom smještaju. U Centru je zaposleno 160 ljudi, a o velikom dijelu polaznika brine se samo 16 njegovatelja. Najveći je problem, objašnjava ravnateljica Ružica Bosak, nedostatak novca. Stoga su tek nedavno promijenili dio namještaja star 36 godina. Najviše ih, kaže ravnateljica, veseli kad netko od njihovih bivših učenika uspije upisati fakultet ili dobije posao. Lani ih se nekoliko upisalo na ekonomiju, kroatistiku, informatologiju.

- Danas se, nažalost, samo manji dio uspije zaposliti, dok je prije rata velik dio učenika uspijevao pronaći posao – rekla je ravnateljica i dodala da još postoje velike predrasude prema djeci s invaliditetom. – Mali broj naše djece dolazi iz sređenih obitelji  koje se brinu o njima i prihvaćaju  ih.  Svatko od njih ima svoju sudbinu i svoju priču – kaže Ružica Bosak.