Od multiple skleroze, bolesti koja napada uglavnom mlade ljude, u Hrvatskoj pati oko 2500 osoba, a nekoliko oboljelih za Reviju govori o svom životu s tom nepredvidljivom bolešću

 

Kako izgleda svakodnevica osobe koja zna da se već sutra ujutro može probuditi slijepa ili da je pitanje trenutka kad će postati prikovana uz invalidska kolica? Kako je živjeti s bolešću za koju ne postoji lijek, u društvu koje od bolesti zazire? Dunja Horvatinović, Branka Galović, Igor Krček i Zoran Ljubičić, oboljeli od multiple skleroze, rekli bi da je to život za koji su se itekako spremni boriti. Svaki dan može značiti prednost koja će možda donijeti pobjedu

 

Ne dopuštam da bolest bude moj bog

 

Jutarnji list 03.05.2001.

Piše Krešimir Dujmović

 

ZID ŠUTNJE – Žalostan je taj zid šutnje – pripovijeda 30-godišnji Zoran Ljubičić iz Samobora kome je u prosincu prošle godine dijagnosticirana multipla skleroza. – Pregledalo me je troje liječnika i bilo ih je strah reći što imam. Ne žele pričati, kao da se i sami boje stresnih situacija. Ali, ne samo to, problem je što nema stručne osobe ili institucije koja bi nas uputila kako dalje živjeti. Napisali su tanku knjižicu "Kako živjeti s multiplom sklerozom" i misle da tu prestaje njihova briga.

Zoranu, primjerice, nitko nije rekao da tijekom terapije gubi kalcij te da treba konzumirati više mlijeka i mliječnih proizvoda, kao što mu nije rečeno ni da postoji Beta-interferon, lijek koji bi mogao djelomično pomoći premda je iznimno skup. Od jednog je liječnika čak čuo odgovor da "nije dobro uvijek sve znati".

Osim predstavnika zdravstva, iznimnu "tankoćutnost" za njegov slučaj pokazao je i  dekan Više geodetske škole koja se uskoro treba ukinutu. Zbog povremenog zaboravljanja i težeg učenja koje prati oboljele od MS-a, Zoran nije mogao na vrijeme položiti ispite, a škola se u međuvremenu ukinula. Naposljetku je bio prisiljen upisati ostatak ispita na fakultetu u Mostaru, a kako će doći tamo i polagati ispite, čini se da nikoga previše ne zanima. Dakako, nije prošlo dugo da je čitav "komšiluk" saznao kako se s njihovim sustanarom događa nešto čudno. Pučkoj zluradosti i strahu nije bilo kraja.

- Otkad sam im rekao da imam bolest, neprestano me pogledavaju. Ljudi očekuju bolest, gledaju te u čudu ako hodaš jer smatraju da bi već trebao biti u kolicima. To je strašno. Jedan bivši prijatelj, koji nema baš previše uspjeha u životu, sada se "puni" mojom bolešću, sretan je što sam obolio. Također i prijateljica moje majke. Ona se rascvjetala kad je saznala koju bolest imam. Zvuči bizarno, ali mnogi su sada došli na svoje.

Kako se prisjetio, sve je počelo s mutnim i nejasnim vidom i povremenim teturanjem. Danas ga prati grč oko želuca koji mu otežava hodanje, a kada leži, često mu se spontano stežu nožni mišići. Kao i kod svih oboljelih od MS-a, brzo se umara i ne može obavljati brze motoričke radnje.

- Nezgodno je i to što ne bi smio živjeti stresno, a to je danas jako teško. Čak me smeta i obična vožnja u tramvaju, žamor ljudi i glasan razgovor. Imam problem s dobivanjem invalidske karte za prijevoz Samoborčekom. Rekli su mi da se trebam učlaniti u udrugu invalida, ali ne vjeruju da će imati dovoljno novca za tu povlasticu.

FOBIJA ILI DISKRIMINACIJA Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje oko 2500 ljudi, najčešće između 25. i 30. godine. Unatoč tome, latentna fobija i diskriminacija koja dolazi od ostataka društva još je osnovni model odnosa spram žrtava MS-a. O tome svjedoči i Branka Galović, 25-godišnja studentica fizioterapije:

- Neki ljudi se ponašaju kao da manje vrijedim, no ja ih ne krivim zbog toga. Nadam se da nikad neću biti u kolicima, no kopka me misao što ako se sutra probudim i ne mogu se pomaknuti iz kreveta. Ako te se ne boje, onda te sažalijevaju, što jednako mrzim.

Opisujući način na koji se bolest prvi put manifestirala, buduća fizioterapeutkinja govori kako je kratkotrajno potpuno oslijepila na desno oko. Kako kaže, danas se brzo umara, a pamćenje više nalikuje 60-godišnjaku nego mladom čovjeku. Kao svoju budućnost vidi rad s oboljelima od MS-a te se nada da pri dobivanju posla neće biti diskriminirana. Osim toga, premda zna da boluje od neizlječive bolesti, ne pada u depresiju. Duhovni način života, za nju je pravo otkriće:

- Nakon nekog vremena više ti ništa ne znače materijalne stvari. Počneš cijeniti sitnice, vidiš Božji blagoslov u njima. Vjernik sam i vjerujem u Boga. Prije sam krivila sve druge za svoju bolest, sada sam na neki način zahvalna zbog svoje situacije. Okrenula sam se sebi i zacrtala si ciljeve. Ako jednog dana i padnem u kolica, znam da ću se dići iz njih.

NAKON BOLESTI I OTKAZ Mnogo težu priču o bolesti propadanja živčanog tkiva ispričao je Igor Kršek, rođen 1975. u Zagrebu. Tri godine nakon što je počeo osjećati trnce u nogama, taj je mladić završio u invalidskim kolicima, pretrpjevši u međuvremenu istinsku životnu dramu. Čim je okolina primijetila da čudno hoda i da mu se događaju neobjašnjive stvari, bio je "odstranjen". Ostavili su ga oni koje je najviše volio, a istodobno je dobio otkaz u tvrtki.

- Bio sam na dnu, totalno slomljen psihički. Neki su mi znali govoriti da će biti bolje i da ću ozdraviti, no to nisam podnosio jer je bila čista laž. Tek sada vidim tko su mi bili pravi, a tko "fuck-off" prijatelji.

Igor je nekad igrao nogomet u NK Trnje i bio, prema vlastitom priznanju, jako dobar vozač skateboarda. Sada ne može prijeći ni stubu "makar ga gore čekalo milijun maraka". No, bolest ima i drugu stranu.

- Sve loše što sam prije činio pozdravio sam zauvijek. Prestao sam pušiti, što mi je bilo izuzetno teško nakon što sam dimio kutiju i pol dnevno. Počeo sam čitati knjige i boriti se sa svojom situacijom. Kada jednom dotakneš dno, možeš tamo ostati, ali možeš se i pokušati izdići iz toga svakodnevnim radom na sebi.

- Trenutačno na terapiji u Stubičkim toplicama, Igor nastavlja priču o problemima MS-a. U podugačkom nizu smetnji, spominje užasne bolove u nogama, teškoće u prisjećanju kolokvijalnih riječi, dvostruke slike koje katkada vidi, te inkontinenciju. Premda okovan bolešću, ne nedostaje mu vizije života.

- Plan mu je da nauči kompjuterski jezik i da se počnem baviti programiranjem. To je sve što bih u budućnosti mogao raditi. No, problem je što nemam kompjuter, a ni love da si ga priuštim.

Dakako, prije svega drugoga Igor si priželjkuje stvari drugima tako banalne i samorazumljive – da prohoda, protrči i zapliva.

U SOBI S UMIRUČIMA Najživopisnije iskustvo o famoznom zidu šutnje koje obavija MS u medicinskim krugovima Hrvatske bez konkurencije ima Dunja Horvatinović, stara 29 godina, a kod koje su još u četrnaestoj primijećeni prvi simptomi bolesti. Trebalo je proći nekoliko godina da bi i ona saznala ono što je sva okolina već odavno znala. Prisjećajući se prvih bolničkih dana, javljaju joj se isključivo slike vriskova i umiranja.

Nekom perverznom logikom medicinskog osoblja Dunju su, koja je praktično još bila dijete, smještali u sobe s umirućima. Noći su bile ispunjene jaucima, ljudi su na okolnim krevetima umirali. Stravične scene koje su se zbivale pred njezinim očima još i danas ne može istjerati iz sjećanja.

- Pitam se kako to da doktori nisu znali što to mora značiti za dječju psihu. Nitko nije razgovarao sa mnom, svi su izbjegavali reći istinu. Jednom sam slučajno zavirila u zdravstveni karton i vidjela na što sumnjaju. Zbilja mi je smetalo što mi nitko nije htio ništa reći o bolesti i kako se treba postaviti prema njoj. Prva osoba koja mi je otvoreno rekla istinu uopće nije bio doktor, nego jedan fizijatar u toplicama. Roditelji su me dodatno štitili, ali to nije dobro. Znam da sam se samo još više bojala gledajući ih kako mi prikrivaju istinu.

DUHOVNO SAZRIJEVANJE Kako je društveni status išao na ruku Dunjinoj obitelji jasno ocrtava životna sudbina njezine majke. Dobila je otkaz u Tvornici dječjih cipela Zagreb.

- Mami je prvo odobreno četiri sata radnog vremena jer sam bila ovisna o njezinoj pomoći. No, to nije dugo trajalo. Sada sa 23 godine radnog staža, ona nema ništa. Na burzi je i nema nikakvih primanja.

Simptomatično, no Dunjina priča o bolesti je isto tako i priča o duhovnom sazrijevanju. Nakon prvotnog razdoblja borbe s pitanjima "zašto baš ja", pronašla je izlaz iz stanja depresije i povučenosti.

-  Ne dopuštam da bolest bude moj bog i da sve podredim njoj. Iako ne mogu biti sretna što sam oboljela, to mi je pomoglo da razvijem neku jačinu i borbenost u sebi. Ne želim više biti zatvorena i bojati se ljudi.

Multipla skleroza, što je najintrigantnije, stoji kao prijetnja nad svakim. Riječ je o bolesti kojoj se ne pozna uzrok, a slijedom toga niti lijek. Ima oblik krajnjeg cinizma – nastupa kada se pojedinac nalazi u potpunoj životnoj snazi, sa svojim projektima, planovima i čežnjama. No, upravo zato, čini se da onaj tko je iznutra nadvlada izlazi kao konačni pobjednik.


B. M.: Odbili su mi operirati kuk iz obrazloženje da sam već ionako nepokretna

 


"Jutarnji list" 07.04.2001.

 

Oboljelima od multiple skleroze velik je problem nabava lijekova i vitamina koji ih "održavaju na nogama". Dok se proteklih godina lakše dolazilo do lijekova, koji su stizali iz donacija, sadašnja je situacija za većinu oboljelih od MS-a katastrofalna. Čak 90 posto njih ulazi u kategoriju socijalno ugroženih osoba. Invalidnine su toliko niske da si malo koji  bolesnik može omogućiti odgovarajuće liječenje i život dostojan čovjeka. Ako mu je preporučena terapija Interferonom Rebif ili Betaferonom kojih nema na listi lijekova HZZO-a, praktički je osuđen na tiho umiranje. Naime, terapija tim lijekovima godišnje stoji 16 tisuća maraka

 

Pišu Majda Matković i Sara Zelić Kos

Snimili Teo Cimaš i Vlado Kos

 

Dok sam stajala na korzu naslonjena na stup pušeći i promatrajući zgodne mlade djevojke, noge su mi jednostavno klecale. Ignorirao sam te i slične smetnje, ali su me kao 22 – godišnjaka 1991. ipak prisilile da prvi put u životu odem u bolnicu. Dijagnoza osječke Kliničke bolnice u jesen iste godine potvrdili su i slovenski liječnici u Ljubljani. Multipla skleroza, za koju do tada nikad nisam čuo, sada je gospodar mog života, sjetno nam priča Bruno Koll iz Osijeka, kojemu je jedino osjetilo njuha ostalo pošteđeno nemilosrdne bolesti.

Osječanka B. M. (57) koja se s multiplom nosi više od 20 godina pristala nam je anonimno svjedočiti o težini te bolesti. Dopustila je fotografiranje u svojem domu jer vjeruje da je nakon tolikih godina mnogi znanci neće prepoznati. Kada je oko tridesete godine primijetila svoj neuravnotežen hod zbog kojeg se na ulici osjećala kao pijana i potražila liječničku pomoć, rečeno joj je da je umišljeni bolesnik. Budući da su smetnje postale vidljive, liječnici su ih ozbiljno shvatili te joj dijagnosticirali multipla sklerozu. Godinama poslije hodala je pomoću stolice na kotačiće, a kada je pala i slomila kuk liječnici su odbili operirati je uz obrazloženje da je ionako nepokretna. Od tada je B. M. "prikovana" za krevet iz kojeg se bez suprugove pomoći ne može ni podići. Jede na cjevčicu, a uz pelene ima i kateter i vrećicu, te joj je svaki dan potrebna kućna njega patronažnih sestara. Njezina je poruka mladim ljudima više nego jasna: - Ne zanemarujte naočigled beznačajne smetnje, ne skrivajte ih i insistirajte na što ozbiljnijem pristupu liječnika!

OBOLIJEVAJU SVE MLAĐI  Multipla skleroza u osječko – baranjskoj županiji u posljednjih je nekoliko godina dijagnosticirana u tristotinjak slučajeva, što je u usporedbi s prijeratnim razdobljem sedam puta više, a njezine su žrtve osobe mlađe od 30 godina, češće žene nego muškarci. Mr. sci. dr. med. Radoslav Kukić, voditelj Odjeka za neuromuskularne bolesti Odijela za neurologiju Kliničke bolnice Osijek, tvrdi da je područje istočne Slavonije trenutačno zona visokog rizika obolijevanja zbog produljenog ratnog stresa te socijalnog i emotivnog nezadovoljstva koji, očito, izazivaju multiplu. – Zabrinjavajuća je sve ranija životna dob oboljelih. Naš najmlađi pacijent ima samo sedamnaest godina, a u dosta smo slučajeva dijagnozirali multiplu mlađima od dvadeset. Očekujemo da će broj oboljelih, na žalost, i ubuduće rasti, posebice u Podunavlju, koje još ima nesređeno stanje kad je riječ o dijagnosticiranju te bolesti – kaže dr. Kukić.

Riječaninu Marku Bernazzi (53) multipla skleroza dijagnosticirana je prije 21 godine. Sve je počelo kad je na ljetovanju osjetio strahovitu bol u lijevoj nozi. Misleći da je riječ o upali mišića ili nečem benignom, Marko je već idućeg dana zaboravio na to. Isti je osjećaj doživio godinu dana kasnije, no smetnje su se počele učestalije javljati tek sedam godina nakon pojave prvih znakova bolesti. – Tada sam radio kao trgovac u riječkom Brodomaterijalu. Postao sam nespretan, lako sam se umarao, u hodu sam zapinjao i stvari su mi počele ispadati iz ruku. Nakon pregleda kod dr. Vlaste Brozičević, koja danas uspješno vodi polikliniku Terme Selce, a tada je radila u crikveničkoj Thallasoterapiji, i koja je posumnjala da se radi multiploj sklerozi, prošao sam razne preglede. Konačna dijagnoza postavljena je 1990. godine. Već iduće godine kao 80 – postotni invalid otišao sam u mirovinu. U mom slučaju postoji blagi trend pogoršavanja, u intervalima od po godinu dana. Najgore mije u prijelaznom razdoblju između zime i proljeća – objašnjava Marko.

Prema nekim podacima, Gorski je kotar u zoni visokog rizika i na tom je području zabilježeno čak 28 posto oboljelih od multiple skleroze, što je iznimno mnogo, a u jednoj je obitelji evidentirano čak petero bolesnika. – Sličnu epidemiologiju ima i tršćanska regija, gdje je na sto tisuća stanovnika u prosjeku četrdeset oboljelih od MS-a. Upravo sam se zbog toga, u dogovoru s univerzitetskom bolnicom Catinara, odnosno tršćanskim medicinskim fakultetom, odlučili uključiti u projekt koji počinje potkraj mjeseca, a trajat će dvije godine. U tom razdoblju pratit ćemo pacijente u kliničkom tijeku bolesti te učinak imunomodulatorne i imunosupresivne terapije. Pojednostavljeno, u tom razdoblju pratit ćemo koliko osoba pokazuje znakove pogoršanja bolesti. S obzirom na činjenicu da se tijek te bolesti ne može predvidjeti, riječ je o projektu kojim će riječka Klinika pokušati, kao, uostalom, i do sada, znanstvenim radom, rasvijetliti prirodni tijek ove bolesti – kaže doc. dr. Josip Rudež, pročelnik Odjela za degenerativne, demijalinizacijske i paroksimalne bolesti središnjeg živčanog sustava pri riječkoj Klinici za neurologiju.

Oboljelima od multiple skleroze veliki je problem nabava lijekova i vitamina koji ih "održavaju na nogama". Dok se proteklih godina lakše dolazilo do lijekova, koji su stizali iz donacija, sadašnja je situacija za većinu oboljelih od MS-a katastrofalna. Čak 90 posto njih ulazi u kategoriju socijalno ugroženih osoba. Invalidnine su toliko niske da si malo koji  bolesnik može omogućiti odgovarajuće liječenje i život dostojan čovjeka. Ako mu je preporučena terapija Interferonom Rebif ili Betaferonom kojih nema na listi lijekova HZZO-a, praktički je osuđen na tiho umiranje. Naime, terapija tim lijekovima godišnje stoji 16 tisuća maraka. Uz to, oboljeli od MS-a moraju jako paziti kako se hrane. Prehrana im mora biti bogata voćem, povrćem, ribom i bijelim mesom, što si mnogi od oboljelih ne mogu priuštiti.

Katja Trošelj, 29 – godišnja Riječanka, među rijetkim je "sretnicima" jer ima mogućnosti za odgovarajuće liječenje. Otkad joj je 1996. godine dijagnosticirana multipla skleroza, Katja je na interferonskoj terapiji. Skupe lijekove, kaže, nabavlja sama, i to zahvaljujući ocu pomorcu. – Da bi nabavili lijekove ljudi dižu kredite ili prodaju nekretnine – sve što imaju. U mojem slučaju počelo je sljepoćom lijevog oka. Dvaput tjedno dobivam injekcije i osjećam se dobro. Uz terapiju, redovite kontrole, vitamine i pravilnu prehranu pomažu mi i meditacije i istočnjačke vještina tai chi – kaže mlada Riječanka.

ŽIVOT NIJE STAO Otkrivanjem bolesti u pacijenta se uglavnom javlja i psihološka barijera koju mora srušiti snagom volje, ne dopuštajući bolesti da uzme maha. Multipla skleroza neizbježno mijenja i obiteljski život pa su i nužne i žrtve ukućana, bračnog druga ili djece. – Na sreću, supruga koja radi kao laborantica u riječkom Domu zdravlja sve mi je ove godine najveći oslonac. Znate, mi oboljeli ponekad smo vrlo mušičavi i hiroviti te oni koji su uz nas trebaju biti vrlo strpljivi i tolerantni – kaže Marko Bernazza kojem, s obzirom na to da živi na zadnjem katu peterokatnice, prilično mnogo problema stvara uspinjanje stubištem, odnosno silazak niz stube. Iako se kreče pomoću štapa, posljednjih godinu dana iz kuće više ne izlazi bez pratnje. Život si je stoga obogatio raznim sadržajima. Mnogo čita, rješava križaljke, slaže puzzle, uživa u dobroj glazbi i filmovima. Marko nam je na kraju rekao: -  Nekad sam radio u Gradskom kazalištu lutaka, a kao glumac bio sam član amaterskog kazališta "Viktor Car Emin". Glumio sam čak u nekim televizijskim serijama, primjerice u "Kapelskim  kresovima", gdje sam igrao talijanskog vojnika, a prije nekoliko godina sudjelovao sam u "Kolu sreće" i osvojio osmodnevno putovanje u Španjolsku. U cijeloj priči najvažnije je pomiriti se s takvim stanjem, što sam ja i učinio. Nekad sam trčao, sada više ne mogu. Bože moj, pa zbog toga nije stao život….

 

Interferon je učinkovit, ali skup

 

Multipla skleroza najvjerojatnije je multifaktorijalna bolest na čiji razvoj uzajamno utječu imunološki, ontogenetski, ambijentalni i genetski čimbenici. Najčešće se javlja u dobi između 20. i 40. godine života, a žene obolijevaju češće od muškaraca u omjeru 2:1. multipla skleroza je neizlječiva, ali se interferon pokazao kao prvi lijek u povijesti koji je uspio promijeniti njezin tijek: smanjiti učestalost napada i progresiju bolesti. No interferon je vrlo skup pa se traga za jeftinijim lijekom.

 

Psihološke barijere

 

U našoj zemlji 22 godine djeluje društvo čiji je primarni cilj pomagati oboljelima od te teške i neizlječive bolesti. Sjedište Društva multipla skleroza Hrvatske nalazi se u Rijeci, a ono trenutačno djeluje u pet regionalnih sekcija, riječkoj, zagrebačkoj, splitskoj, varaždinskoj i osječkoj, od kojih svaka pokriva nekoliko županija. Tako regionalna sekcije Rijeka pokriva područje triju županija: Primorsko – goranske, Istarske i Ličko – senjske. U riječku je sekciju učlanjeno je 305 osoba oboljelih od multiple skleroze, od kojih je 196 s područja Primorsko – goranske, 92 s područja Istarske i 17 s područja Ličko – senjske županije. Članovi Društva svakodnevno se suočavaju s brojnim problemima. Prije svega teško je izboriti se za primjereni prostor u kojem bi se članovi sastajali. Naime, prostorije riječkog društva nalaze se na prvom katu stare zgrade u centru grada, što većini ( a riječ je o nepokretnim osobama, vezanim uz invalidska kolica) onemogućava dolazak u prostorije. Primjera radi, samo 20 posto članova sposobno je uspeti se stubama i doći u prostorije Društva. – Prioritet nam je riješiti pitanje lifta, no za sada nismo naišli ni na odaziv stanara zgrade ni na potporu Grada. Doduše, prostor u kojem Društvo djeluje Grad daje uz pristupačnu najamninu. O nekom primjerenijem prostoru  u prizemlju nema ni govora jer zna se da su cijene poslovnog prostora u centru grada astronomske. Svima nama zajednička su druženja veoma važna jer teško nailazimo na razumijevanje okoline, odnosno zdravih ljudi. Od velike nam je pomoći Caritas Riječko – senjske nadbiskupije, na koji se možemo uvijek osloniti, posebno na njegovu aktivisticu Mariju Altin – kaže Marina Bobić, v. d. predsjednica sekcije Primorsko – goranske županije.

Osječko – baranjska županijska podružnica Društva multipla skleroze Hrvatske trenutačno ima oko 150 članova. Prema riječima predsjednice Tatjane Softa, mlade osobe s tom bolešću teško se rješavaju psiholoških barijera koje im donosi. Iz osobnog iskustva zna koliko je šokantno kada se jednom probudiš bez osjećaja za finu motoriku i ne možeš ni dugme zakopčati.

- Mnogi će mladi ljudi u takvim trenucima prije pomisliti da ih je neko urekao nego posumnjati u naznake iznimno ozbiljne bolesti – kaže ona i dodaje kako se s pokušajem da se objasne neobične fizičke smetnje javlja i svijest o bolesti, no borba protiv nje, koja bi trebala biti odlučna, često zakaže. Dokazuje to, kaže Tatjana Softa, i činjenica da se mnogi ni ne žele učlaniti u Društvo, iako bi im to uvelike olakšalo borbu s bolesti.